를 만들고 싶었어요. 그래서 미국자폐증협회(Autism Society of America)나 일본자폐증협회 등을 연구하 면서 부모와 관련 전문가, 후원자가 각 1/3씩 구성원 이 되는 단체를 구상했죠. 물론 자폐성장애는 부모들이 가장 잘 알 수밖에 없 기 때문에 부모들이 주도는 하지만, 사랑협회는 부모 들의 단체가 아니라 자폐와 관련된 모든 것을 담아내 는 단체라 할 수 있습니다. 자폐성장애인을 위한 독자법 제정, 현실의 높은 벽 2014년에 발달장애인을 위한 독자법인 「발달장 애인법」이 제정되었는데, 사랑협회가 이 법안을 기초한 것으로 알고 있습니다. 그런데 「발달장애인법」 에는 ‘발달장애’로 지적장애인과 자폐성장애인이 함께 포함되어 있더군요. 이번에 그걸 알았습니다. 사실 지적장애와 자폐성장애는 발달과정에 장애가 있다는 점에서는 같을 수 있지만, 큰 차이가 있습니 다. 지적장애는 지능발달에 장애가 있어도 집단적인 교육이 가능하지만, 발달장애는 집단적인 교육이 어 려워 1:1의 개별교육이 필요하다는 점이에요. 그래서 이러한 자폐성장애의 특성에 따른 독자적 인 지원법을 만들고 싶었지만, 현실의 벽이 너무나 높 았어요. 사랑협회가 발족한 후 당사자 가족으로 커밍 아웃한 법조인 등과 전문가들을 모아서 입안 작업을 하고, 수많은 국회의원을 만나 입법운동을 했지만, 자 폐성장애인의 수가 적어서 그런지 처음에는 힘을 받 지 못하더군요. 그래서 지적장애인과 자폐성장애를 ‘발달장애’의 범주로 묶어 함께 입법운동을 벌였던 거죠. 2012년 당시 부모들이 ‘발달장애인법 제정 추진연대’를 결성 해 궐기대회도 열고, 국회 앞에서 천막농성도 하면서 내용도 선전국의 것을 받아들여 열심히 입법운동을 벌인 결과 2014년에 결국 법이 제정되었습니다. 우리도 입법운동을 해봐서 알지만, 법안 하나 통 과시키는 일이 결코 쉽지 않습니다. 「발달장애인 법」도 새로운 법률을 제정하는 것이니 여러 우여곡절 이 많았을 것 같은데, 어떻습니까? 정말 그랬습니다. 한창 입법 운동을 하던 2012년은 대통령선거가 있는 해여서 우리가 각 당을 방문하기 도 하고, 열심히 시위도 하면서 당시 모든 당의 10대 대선공약에 「발달장애인법」 제정이 들어가도록 했죠. 2012년 4월 국회의원 선거 때도 각 당의 10대 총선공 약으로 들어가게 하는 등 열심히 국회의원들을 찾아 다니며 입법운동을 했지만, 당선되니 나 몰라라 해요. 그래서 19대 국회에 어떻게든 1착으로 발의를 해야 겠다고 생각하고, 당시 장애인 대표로 국회에 들어간 비례의원을 통해 19대 국회가 개원하는 날 3일 전부 터 국회 앞에서 밤샘을 하고 기다렸다가 아침에 문을 열자마자 제1호 법안으로 접수를 시켰습니다. 하지만 제1호 법안으로서 입법을 약속했음에도 자 폐성장애 지원과 관련해 예산이 너무 많이 들어간다 고 모두가 난색을 표하는 거예요. 사실 우리는 기존의 「장애아동지원법」이 예산 관련 부분을 모두 “~ 할 수 있다”로 명시해서 실제로는 집 행이 되지 않았던 문제를 잘 알고 있었기 때문에 「발 달장애인법」에서는 실제 예산집행이 가능하도록 명 시를 해놓아야 한다고 생각했거든요. 결국 법안은 현실적으로 집행이 가능한 수준으로 수정을 해서 개정안을 내게 되었죠. 보건복지부가 개 정안에 동의하지 않으면 법안 통과와 집행이 어려우 니 복지부를 설득하는 작업도 했고, 법이 시행되기까 지 그런 지난한 과정을 거쳐야 했습니다. Q Q 10 만나고 싶었습니다 인터뷰
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