2020 법무사 2월호

를 만들고 싶었어요. 그래서 미국자폐증협회(Autism Society of America)나일본자폐증협회등을연구하 면서 부모와 관련 전문가, 후원자가 각 1/3씩 구성원 이 되는 단체를 구상했죠. 물론자폐성장애는부모들이가장잘알수밖에없 기 때문에 부모들이 주도는 하지만, 사랑협회는 부모 들의단체가아니라자폐와관련된모든것을담아내 는 단체라 할 수 있습니다. 자폐성장애인을 위한 독자법 제정, 현실의 높은 벽 2014년에발달장애인을위한독자법인 「발달장 애인법」이 제정되었는데, 사랑협회가 이 법안을 기초한 것으로 알고 있습니다. 그런데 「발달장애인법」 에는 ‘발달장애’로지적장애인과자폐성장애인이함께 포함되어있더군요. 이번에그걸알았습니다. 사실지적장애와자폐성장애는발달과정에장애가 있다는 점에서는 같을 수 있지만, 큰 차이가 있습니 다. 지적장애는 지능발달에 장애가 있어도 집단적인 교육이 가능하지만, 발달장애는 집단적인 교육이 어 려워 1:1의 개별교육이 필요하다는 점이에요. 그래서 이러한 자폐성장애의 특성에 따른 독자적 인 지원법을 만들고 싶었지만, 현실의 벽이 너무나 높 았어요. 사랑협회가 발족한 후 당사자 가족으로 커밍 아웃한 법조인 등과 전문가들을 모아서 입안 작업을 하고, 수많은국회의원을만나입법운동을했지만, 자 폐성장애인의 수가 적어서 그런지 처음에는 힘을 받 지 못하더군요. 그래서 지적장애인과 자폐성장애를 ‘발달장애’의 범주로 묶어 함께 입법운동을 벌였던 거죠. 2012년 당시 부모들이 ‘발달장애인법 제정 추진연대’를 결성 해 궐기대회도 열고, 국회 앞에서 천막농성도 하면서 내용도 선전국의 것을 받아들여 열심히 입법운동을 벌인 결과 2014년에 결국 법이 제정되었습니다. 우리도입법운동을해봐서알지만, 법안하나통 과시키는일이결코쉽지않습니다. 「발달장애인 법」도 새로운 법률을 제정하는 것이니 여러 우여곡절 이많았을것같은데, 어떻습니까? 정말 그랬습니다. 한창 입법 운동을 하던 2012년은 대통령선거가 있는 해여서 우리가 각 당을 방문하기 도 하고, 열심히 시위도 하면서 당시 모든 당의 10대 대선공약에 「발달장애인법」 제정이들어가도록했죠. 2012년 4월국회의원선거때도각당의 10대총선공 약으로 들어가게 하는 등 열심히 국회의원들을 찾아 다니며입법운동을했지만, 당선되니나몰라라해요. 그래서 19대 국회에 어떻게든 1착으로 발의를 해야 겠다고 생각하고, 당시 장애인 대표로 국회에 들어간 비례의원을 통해 19대 국회가 개원하는 날 3일 전부 터 국회 앞에서 밤샘을 하고 기다렸다가 아침에 문을 열자마자 제1호 법안으로 접수를 시켰습니다. 하지만 제1호 법안으로서 입법을 약속했음에도 자 폐성장애 지원과 관련해 예산이 너무 많이 들어간다 고 모두가 난색을 표하는 거예요. 사실우리는기존의 「장애아동지원법」이예산관련 부분을 모두 “~ 할 수 있다”로 명시해서 실제로는 집 행이 되지 않았던 문제를 잘 알고 있었기 때문에 「발 달장애인법」에서는 실제 예산집행이 가능하도록 명 시를 해놓아야 한다고 생각했거든요. 결국 법안은 현실적으로 집행이 가능한 수준으로 수정을 해서 개정안을 내게 되었죠. 보건복지부가 개 정안에 동의하지 않으면 법안 통과와 집행이 어려우 니 복지부를 설득하는 작업도 했고, 법이 시행되기까 지 그런 지난한 과정을 거쳐야 했습니다. Q Q 10 만나고싶었습니다 인터뷰