「발달장애인법」의 시행에 예산이 많이 들어간다 고 하셨는데, 아무래도 자폐성장애의 경우는 1:1 개별지원이 필요하니 그럴 수밖에 없을 것 같네요. 당 시 법안의 주요내용은 무엇인가요? 발달장애인의 생애주기별 지원에 대한 내용을 다 담은 거예요. 그중에서도 지역마다 설치하는 ‘발달장 애인지원센터’의 구성이 중요한 내용이었어요. 발달장애인을 지원하려면 개별 사례관리가 필요하 니까 그것을 전담할 센터가 필요할 수밖에 없거든요. 하지만 이 역시 예산 문제가 관건이었죠. 개별 사례관리가 제대로 되기 위해서는 동마다 센 터가 하나씩은 있어야 하지만, 예산 때문에 한계가 있 어서 결국 법안에는 중앙발달장애인지원센터 한 곳 과 전국 광역시·도별로는 무조건 하나씩 설치하도록 명시를 하고, 시·군·구에는 “둘 수 있다” 정도로 규정 해 놓았습니다. 센터 설치 예산은 정부와 지자체가 반반씩 부담하 는 것인데, 지자체에서 예산을 못 낸다고 해서 정부가 그 문제를 해결하느라 고생을 많이 했죠. 그렇게 만 든 법인데, 정작 중요한 발달장애인지원센터의 설립 이 잘 되지 않고 있어 안타까워요. 시군구별로, 더 나 아가 수요가 있다면 동까지 지원센터를 설립하는 문 제는 결국 우리의 과제가 되었습니다. 공공신탁, 부모 사후에도 안심할 수 있는 제도 「발달장애인법」 개정에 앞서 2013년에 성년후 견제도가 도입되었는데, 이때도 발달장애인 부 모님들이 적극적인 활동을 한 것으로 알고 있습니다. 그런데 사랑협회에서 성년후견제가 발달장애인 보호 에 미진한 점이 있어 신탁제도의 활용을 추진하고 있 다고 들었는데, 그 구체적인 내용이 무엇인지요? 발달장애인 부모들이 성년후견제도 도입에 참여했 던 것은, 부모 사후 형제들이 장애형제의 수급비를 갈 취하는 사건이 벌어지고 하니까 형제를 대체해서 성 년후견인이 필요하겠다는 생각에서였어요. 그런데 돌아가는 걸 보니 성년후견인 선임에 필요 Q Q 자폐성장애의 특성에 따른 독자적인 지원법을 만들고 싶었지만, 현실적인 벽이 너무 높았어요. 그래서 지적장애인과 자폐성장애를 ‘발달장애’의 범주로 묶어 새롭게 법안을 기초하고, 함께 열심히 입법운동을 한 결과 2014년 법이 제정되었죠. 11 법무사 2020년 2월호
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