2020 법무사 2월호

사랑협회, 자폐성장애에 관한 모든 것을 담은 단체 2005년영화 「말아톤」이크게히트하면서자폐 성장애에대한인식이많이개선된걸로알고있 습니다. 그런데 대부분 영화나 매체에 등장하는 자폐 성장애인은 천재가 많던데, ‘자폐성장애’는 어떤 장애 인가요? ‘서번트 증후군’으로 알려진 천재적인 자폐성 장애 인은 전체의 5~10% 정도에 불과합니다. 지능이 높든 낮든 자폐성장애는 의사소통에 문제가 있고, 하나에 집착하는 성향이 강해 제한적이고 반복적인 행동을 하는 특징이 있죠. 그 정도나 발현되는 특성이 개인마다 다르고 스펙 트럼이 넓어서 일률적인 대응이나 교육이 어려워 ‘자 폐스펙트럼장애’로불리기도합니다. 그만큼복잡하 고 장애 중에서 가장 어려운 장애로 알려져 있어요. 회장님도 자폐성장애인 아들을 둔 부모로서 2006년 한국자폐인사랑협회(이하 ‘사랑협회’) 설립에 주도적인 역할을 하신 것으로 압니다. 사랑협 회는구체적으로어떤계기로설립되었나요? 사랑협회가만들어진계기는앞서말한영화 「말아 톤」의 성공과 관련이 있습니다. 영화 속 주인공의 실 존인물이 ‘배형진’이라는 친구였는데, 영화가 성공하 면서 SK텔레콤광고를찍게되었어요. 그때광고모델 료의 상당 부분을 자폐성장애인을 위해 써달라며 기 부를 했죠. 여기에 더해 한 목사님이 교회 부지로 사용할 땅 을 기부하면서 ‘말아톤복지센터’를 건립하자는 뜻이 모였고, 관련 전문가들이 한자리에 모이게 됐습니다. 당시 저도 참여했는데, 함께 복지센터 설립에 관해 논의를 하다 보니 복지센터도 중요하지만, 그보다는 자폐성장애인들을대변하고대표하는단체를설립하 는것이더좋겠다는것에모두가동의하게되었어요. 각 장애유형마다그를 대표하는단체들이있는데, 자 폐성장애는 그런 단체가 없었거든요. 저는 판사를 그만두고 변호사 개업을 하고 있을 때 라 재정적인 지원을열심히하는것으로만족하려했 는데, 다들저보고나서라고해서회장직을맡게되었 죠. 저는 부모회와 같은 단체에 그치지 않고 자폐성 장애와 관련된 모든 것들을 담아내는 종합적인 단체 2014년제정된 「발달장애인의권리보장과지원을위한법률」(이하 「발달장애인법」)은당사자단체들이연대하여기 존의장애인복지법이담아내지못한발달장애인의권리를담은독자법안을입안해성공시킨사례로유명하다. 판사출 신변호사이자자폐성장애인아들을둔당사자가족이기도한김용직한국자폐인사랑협회장은당시입법운동에서주 도적인역할을했다. 그러나그의이야기를듣자니 「발달장애인법」의실효성을위한길은아직도험난해보인다. 법의적용을받는당사자 를만족시키는제도는과연어떻게만들수있을까. 지난1.17.(금)그와나눈대담은우리에게법과제도의존재이유에대 해근본적인고민을던져준다. <편집부> Q Q 9 법무사 2020년 2월호