사랑협회, 자폐성장애에 관한 모든 것을 담은 단체 2005년 영화 「말아톤」이 크게 히트하면서 자폐 성장애에 대한 인식이 많이 개선된 걸로 알고 있 습니다. 그런데 대부분 영화나 매체에 등장하는 자폐 성장애인은 천재가 많던데, ‘자폐성장애’는 어떤 장애 인가요? ‘서번트 증후군’으로 알려진 천재적인 자폐성 장애 인은 전체의 5~10% 정도에 불과합니다. 지능이 높든 낮든 자폐성장애는 의사소통에 문제가 있고, 하나에 집착하는 성향이 강해 제한적이고 반복적인 행동을 하는 특징이 있죠. 그 정도나 발현되는 특성이 개인마다 다르고 스펙 트럼이 넓어서 일률적인 대응이나 교육이 어려워 ‘자 폐 스펙트럼 장애’로 불리기도 합니다. 그만큼 복잡하 고 장애 중에서 가장 어려운 장애로 알려져 있어요. 회장님도 자폐성장애인 아들을 둔 부모로서 2006년 한국자폐인사랑협회(이하 ‘사랑협회’) 설립에 주도적인 역할을 하신 것으로 압니다. 사랑협 회는 구체적으로 어떤 계기로 설립 되었나요? 사랑협회가 만들어진 계기는 앞서 말한 영화 「말아 톤」의 성공과 관련이 있습니다. 영화 속 주인공의 실 존인물이 ‘배형진’이라는 친구였는데, 영화가 성공하 면서 SK텔레콤 광고를 찍게 되었어요. 그때 광고모델 료의 상당 부분을 자폐성장애인을 위해 써달라며 기 부를 했죠. 여기에 더해 한 목사님이 교회 부지로 사용할 땅 을 기부하면서 ‘말아톤복지센터’를 건립하자는 뜻이 모였고, 관련 전문가들이 한자리에 모이게 됐습니다. 당시 저도 참여했는데, 함께 복지센터 설립에 관해 논의를 하다 보니 복지센터도 중요하지만, 그보다는 자폐성장애인들을 대변하고 대표하는 단체를 설립하 는 것이 더 좋겠다는 것에 모두가 동의하게 되었어요. 각 장애유형마다 그를 대표하는 단체들이 있는데, 자 폐성장애는 그런 단체가 없었거든요. 저는 판사를 그만두고 변호사 개업을 하고 있을 때 라 재정적인 지원을 열심히 하는 것으로 만족하려 했 는데, 다들 저보고 나서라고 해서 회장직을 맡게 되었 죠. 저는 부모회와 같은 단체에 그치지 않고 자폐성 장애와 관련된 모든 것들을 담아내는 종합적인 단체 2014년 제정된 「발달장애인의 권리 보장과 지원을 위한 법률」(이하 「발달장애인법」)은 당사자단체들이 연대하여 기 존의 장애인복지법이 담아내지 못한 발달장애인의 권리를 담은 독자법안을 입안해 성공시킨 사례로 유명하다. 판사 출 신 변호사이자 자폐성장애인 아들을 둔 당사자 가족이기도 한 김용직 한국자폐인사랑협회장은 당시 입법운동에서 주 도적인 역할을 했다. 그러나 그의 이야기를 듣자니 「발달장애인법」의 실효성을 위한 길은 아직도 험난해 보인다. 법의 적용을 받는 당사자 를 만족시키는 제도는 과연 어떻게 만들 수 있을까. 지난 1.17.(금) 그와 나눈 대담은 우리에게 법과 제도의 존재 이유에 대 해 근본적인 고민을 던져준다. <편집부> Q Q 9 법무사 2020년 2월호
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